Alla fine qualcosa ci inventeremo

Queste pagine narrano la storia quotidianamente e banalmente vera di Tommy, un simpatico e riccioluto adolescente autistico. E del suo straordinario rapporto con il padre, Gianluca Nicoletti.
Di un bambino che a tre anni era tanto buono e silenzioso – forse persino troppo – e di suo padre che, quando un neuropsichiatra sentenziò: «Suo figlio è attratto più dagli oggetti che dalle persone», non trovò tutto ciò affatto strano. (In fondo, era stato così anche per lui: aveva cominciato a parlare tardissimo e ora si guadagnava da vivere proprio parlando; quindi, prima o poi, pure Tommy avrebbe iniziato a farsi sentire.) In seguito, con l’arrivo dell’adolescenza, le cose in famiglia improvvisamente cambiarono: quel bambino taciturno diventa un gigante con i peli, forzuto, talvolta aggressivo, spesso incontrollabile, e Gianluca, chiamato in causa dalla moglie sconfortata, si scopre – suo malgrado – un genitore felicemente indispensabile.
«Il padre di un autistico di solito fugge. Quando non fugge, nel tempo lui e il figlio diventano gemelli inseparabili.
Tommy è la mia ombra silenziosa» scrive Nicoletti

L'AUTORE

Gianluca Nicoletti, giornalista, nota e pungente voce della radio italiana, conduce la trasmissione Melog- Cronache meridiane (Radio 24) e collabora alla «Stampa ». È autore di: Ectoplasmi, Golem, Perché la tecnologia ci rende umani, Libro infame e, da Mondadori, Amen, Le vostre miserie, il mio splendore e il bestseller Una notte ho sognato che parlavi.

Fermo da una vita

Raccontare la malattia come una conquista. La conquista della fede e della percezione di un’umanità possibile. Raccontare la sofferenza solo per conquistare la libertà di uomo e di credente. Così, Luigi Battilo, comincia a raccontare la sua mobilità, la sua malattia. E lo fa muovendosi col pensiero e con l’azione del pensiero. Un percorso molto più faticoso e doloroso della malattia stessa. Eduardo Savarese, amico e scrittore, trascrive questo diario, questo percorso. Lo trascrive in silenzio e in ascolto. E ne rimane dentro, dentro l’estasi che si può raggiungere quando la rivelazione della fede è più forte del dolore fisico. Luigi Battilo non racconta e non ci lascia la malattia, ma ci lascia una preghiera che ha cercato, che ha sposato fino alla fine, trovando la vita stessa. Fermo non come condizione, ma per fede.

L'AUTORE

Luigi Battilo nasce a Torre del Greco (Napoli) il 1 giugno 1971. Frequenta l’Università di Napoli, il corso di Lingue e Letterature straniere, per l’alto numero di iscrizioni femminili. È un tifoso sfegatato del Napoli calcio, ama mangiare i gamberi e succhiarne la testa. Appassionato di cinema. Nel 2007 fonda l’associazione “A ruota libera” all’interno della quale si occupa anche di teatro. Ha cinque nipoti maschi e un cane di nome Argo. Vive e muore di sclerosi multipla il 12 ottobre 2012.

 


La caduta

La caduta è la dichiarazione d'amore di un padre per il figlio.
La caduta è la storia di Tito Mainardi, nato tredici anni fa in un ospedale di Venezia, con un danno cerebrale causato dalla negligenza di un medico.
La caduta è un libro contro i luoghi comuni.
Un libro commovente, ironico, necessario.

Diogo Mainardi ha scritto un libro straordinario sulla paternità, sulla felicità di essere padri e sull'amore suscitato dalla nascita di un figlio. Tito è nato tredici anni fa con una paralisi cerebrale, a causa del terribile errore di un medico, in un ospedale di Venezia. Quando la disabilità è stata diagnosticata, Diogo ha vissuto una settimana di «angoscia e terrore». Poi è successo qualcosa. Sua moglie Anna è caduta inciampando in un tappeto, Tito si è messo a ridere, Diogo si è messo a ridere, Anna si è messa a ridere. «La comicità slapstick era un linguaggio che capivamo tutti. Tito cade. Mia moglie cade. Io cado. Ciò che ci unisce - che ci unirà sempre - è la caduta». Diogo ha capito che Tito aveva bisogno di essere amato per quello che era, senza patetismi. Ciò che ci accomuna, «disabili» e «abili», è la caduta come categoria dello spirito: siamo nati come esseri in bilico, ognuno instabile a modo suo. Questo libro è dunque anche un'accusa formidabile contro il cliché della «normalità», contro la stupidità umana che affiora nel mondo in tempi diversi e in modi sempre nuovi, nel mito del corpo perfetto o peggio nell'eugenetica nazista. E poiché nei suoi primi anni Tito comunicava soltanto attraverso immagini, gesti, simboli e analogie, Diogo ha adattato il suo racconto al linguaggio del figlio. In un rovesciamento radicale di prospettiva, la storia universale viene letta attraverso la storia di Tito. Ed è come se, incrociando il cammino di Leopardi, Napoleone, Rembrandt, Proust, Josef Mengele e Neil Young, il passo barcollante del bambino sbilanciasse le certezze consolatorie su cui si fonda la nostra visione del mondo.

L'AUTORE

Diogo Mainardi è nato a San Paolo nel 1962. Scrittore, giornalista e commentatore per la televisione brasiliana, è autore di Arcipelago, Il poligono della siccità e Contro il Brasile. Uscito in Brasile nel settembre 2012, La caduta (pubblicato in Italia da Einaudi nel 2013, con traduzione di Tiziano Scarpa) ha venduto piú di centomila copie e verrà tradotto nei principali paesi.

Sono graditi visi sorridenti

DESCRIZIONE

Franco e Andrea Antonello sono stati i protagonisti di una storia che sembra una favola: il romanzo che raccontava il loro viaggio on the road, "Se ti abbraccio non aver paura", ha avuto un enorme successo, loro sono stati spesso ospiti in diverse trasmissioni televisive e oggi moltissime persone li conoscono e li seguono. In questo nuovo libro, Franco e Andrea raccontano la vera storia della loro vita, iniziando dalla vita di Franco prima di Andrea: dove nasce, com’è la sua famiglia, quali strade ha percorso e quali scelte ha compiuto prima di diventare un felicissimo papà di un bambino bellissimo. E continuando con quello che è successo dopo che Andrea, quel bellissimo bambino, ha iniziato a sfuggirgli di mano, sempre più intrappolato in un misterioso vortice che solo dopo anni si capirà essere l’autismo. E se nella vita professionale Franco miete successi uno dopo l’altro, nella lotta contro quel terribile nemico non pare esserci speranza: medici e ciarlatani, guaritori africani e maghi brasiliani, nessuno sembra poter fare niente. Ma quella non è la fine per Franco e Andrea: è solo l’inizio. Insieme scopriranno che non si deve rinunciare ai sogni e alla vita, e che le difficoltà, anche quelle più tremende, possono essere affrontate, cercando di rispondere alla richiesta di Andrea di avere intorno persone allegre, che guardano al lato positivo della vita: Sono graditi visi sorridenti. Oggi Franco ha creato una fondazione, "I Bambini delle Fate", che lavora per promuovere progetti di assistenza ai bambini autistici e alle loro famiglie. E Andrea ha appena dato l’esame di maturità.

L’AUTORE

Franco Antonello è nato e cresciuto a Castelfranco Veneto, in provincia di Treviso. La storia della sua vita è divisa in due: prima e dopo la scoperta che il primo figlio, Andrea, bellissimo ragazzo riccio, è vittima dell’autismo. Da quel momento Franco ha modificato la sua attività, le sue abitudini: ha affidato la sua azienda editoriale ai collaboratori per dedicarsi ad Andrea e al problema dell’autismo.

Il suo spirito, però, non è cambiato. Ha cercato di affrontare la malattia di suo figlio con grinta, con il desiderio di fare, reagire, muoversi piuttosto che cedere alla sofferenza. Per sostenere progetti legati all’autismo e altre disabilità ha creato
i Bambini delle Fate, fondazione gestita con metodo imprenditoriale che funziona da raccordo tra le imprese e il sociale.

Una notte ho sognato che parlavi

DESCRIZIONE

Queste pagine narrano la storia quotidianamente e banalmente vera di Tommy, un simpatico e riccioluto adolescente autistico. E del suo straordinario rapporto con il padre, Gianluca Nicoletti.
Di un bambino che a tre anni era tanto buono e silenzioso – forse persino troppo – e di suo padre che, quando un neuropsichiatra sentenziò: «Suo figlio è attratto più dagli oggetti che dalle persone», non trovò tutto ciò affatto strano. (In fondo, era stato così anche per lui: aveva cominciato a parlare tardissimo e ora si guadagnava da vivere proprio parlando; quindi, prima o poi, pure Tommy avrebbe iniziato a farsi sentire.) In seguito, con l’arrivo dell’adolescenza, le cose in famiglia improvvisamente cambiarono: quel bambino taciturno diventa un gigante con i peli, forzuto, talvolta aggressivo, spesso incontrollabile, e Gianluca, chiamato in causa dalla moglie sconfortata, si scopre – suo malgrado – un genitore felicemente indispensabile.
«Il padre di un autistico di solito fugge. Quando non fugge, nel tempo lui e il figlio diventano gemelli inseparabili.
Tommy è la mia ombra silenziosa» scrive Nicoletti.

L’AUTORE

Gianluca Nicoletti, giornalista, nota e pungente voce della radio italiana, conduce la trasmissione «Melog» (Radio 24) e collabora alla «Stampa». È autore di: Ectoplasmi, Golem, Perché la tecnologia ci rende umani e, da Mondadori, Amen e Le vostre miserie, il mio splendore.

E li chiamano disabili

DESCRIZIONE

Sedici storie di uomini e donne che hanno avuto il coraggio della non-rassegnazione. Un viaggio in un territorio di confine che spesso viene ignorato o addirittura cancellato. Eppure questo territorio esiste. Ed è abitato da persone straordinarie, piene di coraggio, di voglia di vivere, di tenacia, di passione e tenerezza. Cannavò li presenta con grandissima intensità e con uno stile magistrale. Uomini e donne che vivono, sognano, lavorano, si emozionano, anche se sono senza braccia o costretti sulla sedia a rotelle o ciechi dalla nascita. Con prefazione di Walter Veltroni.

"L’handicap – scrive Candido Cannavò – è un motore di cui non si conoscono i limiti." Nulla vieta però di provare a conoscere l’ebbrezza di una velocità che non si calcola in chilometri orari, ma in centimetri annui rubati alla paralisi; di una potenza che non si misura in cavalli, ma in determinazione; di una ripresa che non si assapora in qualche secondo, ma in un solo respiro. Nulla vieta poi di ammirare la carrozzeria che circonda quel motore e di scoprirla armoniosa, completa, efficiente. Così com’è. Attraverso sedici storie di straordinaria non rassegnazione, con il rigore del cronista e il fascino narrativo dello scrittore, Candido Cannavò ci accompagna nel suo viaggio in un territorio spesso ignorato, addirittura cancellato, eppure popolato di individui coraggiosi, tenaci, e appassionati, ma soprattutto capaci di ordinari grandi successi. Uomini e donne che non hanno alcun bisogno di pietismo e compassione, ma che chiedono piuttosto l’accoglienza e l’attenzione dei conformisti della normalità.

L’AUTORE

Candido Cannavò è nato a Catania nel 1930. Ha iniziato la sua carriera di giornalista presso il quotidiano della sua città “La Sicilia” nel 1949, occupandosi di sport ma anche di importanti problemi sociali e di costume. Il suo nome è strettamente intrecciato a quello della “Gazzetta dello Sport”, di cui è stato direttore dal 1983 al 2002, facendola diventare il più diffuso quotidiano sportivo d’Europa. Nel luglio del 2005 ha festeggiato il 50° anniversario della sua prima firma sul giornale per il quale ha seguito i maggiori avvenimenti sportivi mondiali e dieci Olimpiadi.
Nel 1996, durante i Giochi di Atlanta, il Cio gli ha conferito l’ordine olimpico. Nel 1998 ha ricevuto il prestigioso Premio Ischia per il giornalismo. Il suo primo libro, il best seller Una vita in rosa, ha ottenuto nel 2003 il Premio Cianciano, sezione autobiografia, e il secondo, Libertà dietro le sbarre, nel 2004 ha ricevuto un riconoscimento speciale nell’ambito del premio letterario e giornalistico Ernest Hemingway.
Disabilità Intellettiva

DESCRIZIONE

Il testo affronta il delicato argomento dell’educazione affettiva e sessuale delle persone con disabilità intellettiva. Argomento tabù fino a una ventina di anni fa e ora, al contrario, oggetto di molte proposte educative, spesso le une agli antipodi delle altre. Con questo volume l’Autore intende fare chiarezza e rispondere a una serie di domande fondamentali, in modo che genitori ed educatori possano orientarsi ed esplicare la loro azione educativa con semplicità e serenità, superando dubbi, ansie, disorientamento: - Quali sono le caratteristiche della sessualità umana? - Qual è il rapporto tra affettività e sessualità? - È possibile educare le persone con disabilità intellettiva alla vita affettiva e sessuale? Verso quali mete e con quali modalità? - Qual è il ruolo dei genitori e degli educatori? Quali le modalità e gli strumenti per il raccordo tra genitori ed educatori? - Quali possibili risposte educative alle manifestazioni sessuali? - Perché è decisiva la comunità educativa? Si tratta dunque di un vero e proprio manuale, che non offre risposte preconfezionate, ma aiuta a scegliere gli itinerari educativi, a valutare le proposte che possono arrivare da più parti, a diventare cioè più consapevoli e perciò più (cor)responsabili, senza paure irrazionali ma anche senza certezze semplicistiche.

L’AUTORE

Vittore Mariani, pedagogista, è docente presso la facoltà di scienze della formazione dell’Università Cattolica del Sacro Cuore a Milano e a Brescia. Collaboratore del Centro Studi e Ricerche sul disagio e le povertà educative presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore a Milano, è consulente di realtà promoventi servizi alla persona e di associazioni familiari. Relatore a molti convegni in Italia e in Svizzera, è autore di numerose pubblicazioni.

DESTINATARI

In particolare, genitori, educatori professionisti, pedagogisti, studenti universitari di ambito pedagogicoeducativo, religiosi e volontari che assistono persone con disabilità intellettiva. • In generale, professionisti che svolgono una funzione educativa come insegnanti, catechisti, allenatori, istruttori, operatori sociosanitari, ausiliari socio assistenziali, infermieri, fisioterapisti, psicologi, logopedisti ecc.

Cooperativa San Michele

Se ti abbraccio non aver paura

DESCRIZIONE

Il verdetto di un medico ha ribaltato il mondo. La malattia di Andrea è un uragano, sette tifoni. L'autismo l'ha fatto prigioniero e Franco è diventato un cavaliere che combatte per suo figlio. Un cavaliere che non si arrende e continua a sognare. Per anni hanno viaggiato inseguendo terapie: tradizionali, sperimentali, spirituali. Adesso partono per un viaggio diverso, senza bussola e senza meta. Insieme, padre e figlio, uniti nel tempo sospeso della strada. Tagliano l'America in moto, si perdono nelle foreste del Guatemala. Per tre mesi la normalità è abolita, e non si sa più chi è diverso. Per tre mesi è Andrea a insegnare a suo padre ad abbandonarsi alla vita. Andrea che accarezza coccodrilli, abbraccia cameriere e sciamani. E semina pezzetti di carta lungo il tragitto, tenero Pollicino che prepara il ritorno mentre suo padre vorrebbe rimanere in viaggio per sempre.

L’AUTORE

Fulvio Ervas nasce in riva al Piave il 23 luglio 1955, senza sapere che Einstein era appena morto. Quando ne avrà coscienza, si iscriverà a un liceo con l’idea di costruirsi una cultura scientifica. Attratto da tutti gli animali diversi dall’uomo, si laurea in scienze agrarie, con un’inquietante tesi sulla “Salvaguardia della mucca Burlina”. Insegna scienze naturali nell’Impero della pubblica istruzione, e di questo racconta in Follia docente, ma è assediato da altre storie. Per strada, nell’orto, vicende e personaggi gli si affollano in testa e non gli danno pace finché non si sentono in salvo su una pagina. Insieme alla sorella Luisa ha pubblicato La lotteria (Premio Calvino 2001) e Succulente. Con Commesse di Treviso invece ha dato vita a uno dei più curiosi e divertenti ispettori della pagina scritta, l’ispettore Stucky, mezzo persiano mezzo veneto, e a una serie di storie dove il sangue scorre più nelle vene che nei marciapiedi, dove c’è più umanità che assassini e tanta ironia per raccontare le bellezze e le contraddizioni di un NordEst in continua trasformazione. Lo stesso personaggio gli ha ispirato Pinguini arrosto, Buffalo Bill a Venezia, Finché c’è prosecco c’è speranza e L’amore è idrosolubile, facendogli conquistare i lettori di tutt’Italia. 
Oggi Fulvio vive vicino a Treviso con la famiglia e un numero crescente di animali domestici.

Ziguli

DESCRIZIONE

Un padre ha raccontato in un libro duro e insieme dolcissimo i suoi giorni accanto al figlio disabile

"Metà di quello che ho scritto è uscito in una notte. Il resto sul tram, mentre andavo al lavoro" racconta Massimiliano Verga, padre di Jacopo, Cosimo e Moreno, un bellissimo bambino di otto anni, nato sano e diventato gravemente disabile nel giro di pochi giorni. "Così ho raccolto gli odori, i sapori e le immagini della vita con mio figlio Moreno. Odori per lo più sgradevoli, sapori che mi hanno fatto vomitare, immagini che i miei occhi non avrebbero voluto vedere. Ho perfino pensato che fosse lui ad avere il pallino della fortuna in mano, perché lui non può vedere e ha il cervello grande come una Zigulì. Ma anche ai sapori ci si abitua. E agli odori si impara a non farci più caso. Non posso dire che Moreno sia il mio piatto preferito o che il suo profumo sia il migliore di tutti. Perché, come dico sempre, da zero a dieci, continuo a essere incazzato undici. Però mi piacerebbe riuscire a scattare quella fotografia che non mi abbandona mai, quella che ci ritrae quando ci rotoliamo su un prato, mentre ce ne fottiamo del mondo che se ne fotte di noi." Queste pagine sono una raccolta di pensieri e immagini quotidiane su che cosa significhi vivere accanto a un disabile grave (la rabbia, lo smarrimento, l'angoscia, il senso di impotenza), pensieri molto duri, ma talvolta anche molto ironici, su una realtà che per diverse ragioni (disagio, comodità, pietà) tutti noi preferiamo spesso ignorare. E che forse, proprio perciò, nessuno ha mai raccontato nella sua spietata interezza.

L’AUTORE

Laureato in Scienze politiche all'Università degli studi di Milano, ha conseguito il dottorato di ricerca in "Sociologia del diritto" presso la medesima università. Dal 2006 è ricercatore in Sociologia del diritto presso l'Università di Milano-Bicocca, dove insegna Metodologia della ricerca sociologico-giuridica ed Elementi di filosofia e sociologia del diritto.
Si occupa prevalentemente di diritti umani, bioetica e usi medici di sostanze illegali. Autore di numerosi articoli su riviste e volumi collettanei, ha pubblicato la monografia "La droga espiatoria.
Nel 2012 pubblica con Mondadori "Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio" disabile, a proposito della sua esperienza di padre di un bambino di otto anni che si chiama Moreno.