Il «con o durante noi»: essere sorelle e fratelli
di persone con disabilità

di Federico Girelli - Presidente del Comitato Siblings Onlus – Sorelle e fratelli
di persone con disabilità

Questo articolo è scritto da un fratello di una persona con la sindrome di down.
L’articolo parla di un gruppo di fratelli e sorelle di persone con disabilità che si incontrano
e si aiutano a vicenda.
Questo gruppo si chiama Comitato Sibling Onlus.


La legge n. 104/1992, presidio a tutela delle persone con disabilità e dei loro familiari, è tornata
purtroppo in questi ultimi giorni agli onori della cronaca per via della paventata decurtazione della
retribuzione per i familiari (ad eccezione del genitore e del coniuge) che si avvalgono dei permessi
lavorativi previsti appunto da questa fondamentale normativa. Per fortuna (e grazie all’impegno di
tante associazioni) sul punto c’è stato un ripensamento; nondimeno, non si può non sottolineare
come chi ha immaginato un intervento di tal fatta (nel migliore dei casi) ignora che i fratelli di persone
con disabilità di fatto rappresentano per queste ultime, nell’età adulta, l’unico sostegno in grado di
assicurare l’assistenza continua di cui necessitano, a meno che non si reputi legittimo che i diversi
problemi connessi alla disabilità debbano interamente gravare sulle spalle di genitori ormai anziani
e prostrati da un'esistenza sfibrante.
Del resto, proprio la legge n. 104/1992 all’art. 5, comma 1, lett. h) prevede: «La rimozione delle
cause invalidanti, la promozione dell'autonomia e la realizzazione dell'integrazione sociale sono
perseguite attraverso i seguenti obiettivi: […] h) garantire alla persona handicappata e alla famiglia
adeguato sostegno psicologico e psicopedagogico, servizi di aiuto personale o familiare, strumenti
e sussidi tecnici, prevedendo, nei casi strettamente necessari e per il periodo indispensabile,
interventi economici integrativi per il raggiungimento degli obiettivi di cui al presente articolo».
Anche un «adeguato sostegno» alla «famiglia» è dunque funzionale alla «realizzazione
dell'integrazione sociale» delle persone con disabilità. L’attività di sostegno alle famiglie, quindi, non
dovrebbe essere indirizzata esclusivamente ai genitori o alla persona con disabilità, ma deve tener
conto del fatto che le “famiglie”, appunto, sono composte anche dalle sorelle e dai fratelli, delle cui
esigenze e del cui contributo bisogna pur tener conto.
Per la verità mi sento anche nella condizione esistenziale di poter affermare questo, per via della
vita vissuta accanto a mia sorella Maria Claudia, donna di 34 anni con Sindrome di Down.
Nacque quando avevo quasi 6 anni: mi sembrò un po' strano che dopo la sua nascita trascorressero
diversi giorni prima che lei e la mamma tornassero a casa. Ricordo che mio padre non era
(inspiegabilmente per me) di buon umore. Non ho, invece, un ricordo di mia madre di quel giorno.
Chiaramente c'era qualcosa che non andava. Non so se quel giorno, ma probabilmente in quelli
successivi, mi rivolsi a Giovanni, il fratello maggiore. Mi spiegò che Maria Claudia era malata, che
il suo cuore non funzionava bene, che presto, anche se così piccola, avrebbe dovuto affrontare
una delicatissima operazione chirurgica. Gli chiesi se, nel caso l'operazione fosse riuscita, Maria
Claudia sarebbe guarita. Mi rispose che sarebbe guarita, ma che c'era dell'altro. Chiesi allora se
dopo l'operazione sarebbe stata in buona salute. Mi rispose in senso affermativo. Mi bastò.
Passò del tempo, non saprei dire se dei mesi o un anno, si cominciò a sentir pronunciare in casa
una curiosa locuzione: "ritardo mentale". Questa volta capii che era necessario il consulto di uno
specialista diverso dal “cardiochirurgo” Giovanni, così chiesi lumi a Raffaella (la secondogenita),
che mi disse che mi avrebbe spiegato la questione come era stata spiegata a lei dal pediatra di
Maria Claudia. «Hai presente quando nei fumetti di Topolino un personaggio ha un'idea, capisce
qualcosa, arriva alla soluzione di un problema e gli si accende una lampadina sulla testa?», mi
disse, «certamente», risposi. «Anche a Maria Claudia si accende quella lampadina, ma dopo, un
po' dopo, magari molto dopo…». Questo era il "ritardo mentale". Compresi perfettamente e sono
cresciuto nella consapevolezza che Maria Claudia avesse la Sindrome di Down; non c'è stato un
momento preciso in cui l'ho scoperto.
Questo è solo un piccolo esempio di solidarietà fra fratelli (tgevkwu fratellini) ugp|c disabilità; il
sostegno reciproco fra sorelle e fratelli di persone con disabilità può operare, ed opera, ad un raggio
ben più ampio: di questo, grazie ad un’idea di Anna Serena Zambon Hobart, si occupa il Gruppo
Siblings (ora organizzato in Comitato) da più di quindici anni.
Abbiamo scelto questo nome per il semplice fatto che in inglese il singolo termine “siblings”
ricomprende le sorelle e i fratelli, mentre in italiano “fratelli” letteralmente si riferisce solo ai maschi.
L'idea di fondo della nostra iniziativa è quella di porre l'attenzione sul fratello senza disabilità e,
ferme le peculiarità che contraddistinguono i singoli casi, abbiamo avuto modo di verificare che le
dinamiche proprie dei siblings si qualificano per quel vissuto, per quel tipo di approccio, di “punto
di vista”, tipico della condizione di “fratello” in quanto tale, che prescinde, o almeno non dipende
del tutto, dalla specifica difficoltà del fratello disabile, ma deriva dalla oggettiva condizione di disagio
di quest'ultimo, che può essere determinata dalle disabilità più diverse.
Il principale strumento perché si realizzi questo supporto reciproco consiste nell’organizzazione di
gruppi di auto mutuo aiuto per siblings adulti. Del resto, una conquistata serenità del fratello senza
disabilità non può che incidere positivamente nella relazione con il fratello disabile, producendo, in
ultima analisi, un beneficio anche per quest'ultimo.
La posizione dei fratelli si lega in particolare, come detto, alle questioni che si pongono in relazione
alla vita adulta delle persone con disabilità: siamo proprio noi fratelli, del resto, per legge di natura,
a dover accompagnare, almeno nella maggior parte dei casi, la fase adulta della vita dei nostri
fratelli, o sorelle, disabili, trovandoci spesso, ad esempio, a doverci confrontare con una congerie
normativa ove persino l'interprete più acuto fatica a trovare un denominatore comune.
Viene quindi in evidenza ineluttabilmente il tema noto come “dopo di noi”, che nell’ottica proposta
è stato riformulato in termini di «con o durante noi»1, considerato, peraltro, che i Siblings, soprattutto,
desiderano approfondire le modalità attraverso le quali la vita adulta dei propri fratelli disabili possa
essere davvero «libera e dignitosa» (riprendendo la formula dell’art. 36 Cost.).
Per questo il Comitato Siblings, apportando la peculiare “prospettiva dei fratelli”, si è impegnato nel
corso del tempo in diverse attività, di cui ricorderò solo la più recente: il contributo dato
all’organizzazione del Convegno internazionale “Assistenza, inclusione sociale e diritti delle persone
con disabilità. A vent’anni dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104”, tenutosi a Roma il 13 e 14 giugno
2012 presso la Fondazione Santa Lucia e l’Università degli Studi Roma Tre.
Per il resto, e per quanto qui ho potuto solo accennare, non posso che rinviare al nostro sito web,
yyy0ukdnkpiu0kv, ove abbiamo ritenuto opportuno inserire anche una bibliografia, che testimonia come
anche la letteratura scientifica si sia interessata della posizione dei fratelli delle persone con disabilità
(e forse è un po’ anche merito nostro).
Vorrei chiudere questo breve intervento con una piccola esperienza personale di «con o durante noi».
Mia sorella Maria Claudia non parla, non legge, non fa tante cose ed invero nemmeno è una
persona lamentosa. Se si lamenta vuol dire che sta davvero male.

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