Mi chiamo Luciano Bulfamante ho 46 anni, due fratelli: Antonio e Alessandro. Alessandro ha 40 anni ed è affetto da tetraparesi spastica dovuta a complicanze da parto. Sono quasi 5 anni che io e mia moglie ci siamo trasferiti e viviamo assieme ad Alessandro, lo consideriamo il nostro figlio adulto.

Tutto è cominciato dopo poco che nacque Alessandro. I miei si resero conto che qualcosa non andava così dopo vari consulti fu diagnosticata
ad Alessandro la sua disabilità.
Chi aveva mai sentito parlare di tetraparesi spastica?

Quando mio padre la ricercò sulla nostra enciclopedia medica il suo mondo crollò (non ricordo di aver mai più visto mio padre così disperato), ma, grazie alla forza di mia madre, reagirono entrambi facendosi coraggio reciproco, affrontando e superando ogni avversità compresa quella di spiegare a me ed Antonio cosa non andava in Alessandro.

Reagimmo in maniera diversa ma entrambi prendemmo a cuore Alessandro, secondo le nostre capacità e possibilità e abbiamo sempre agito per il suo bene.
Tra i ricordi della mia adolescenza di fratello maggiore di un ragazzino con disabilità (all’epoca dovevamo convivere con una brutta etichetta quella di AVERE IL FRATELLO HANDICAPPATO…che sofferenza!!!) due episodi hanno segnato la mia vita tanto da determinare la forte e stretta relazione che ho instaurato con Alessandro fino a decidere (insieme a MIA MOGLIE) di vivere con lui e prendermene cura totalmente.

Il primo è un susseguirsi di vicende: ogni volta che uscivo di casa per andare a giocare con gli amici chiusa la porta di casa sentivo Alessandro piangere perché anche lui voleva venire con me (mio fratello ha cominciato a camminare da solo quando aveva circa sette
anni, prima gattonava…che fatica portarlo con me!) […] quando era possibile lo portavo con me, oppure restavo io con lui e il più delle volte smetteva di piangere però la mamma alcune volta mi obbligava a lasciarlo piangere, mi diceva: ”Non è giusto che tu non viva anche la tua vita”.

Questi episodi hanno fatto crescere in me il desiderio di prendermi cura di Alessandro.

Il secondo episodio mi ha aiutato a capire che il tempo e la fatica di aiutare Alessandro non era vana anzi… era un pomeriggio, Alessandro avrà avuto non più di sei anni; abitavamo in una via dove vivevano una quarantina di famiglie. Naturalmente Alessandro era ben voluto da tutti (come non potevi volergli bene aveva sempre quel sorriso e la voglia di vivere stampate sulla sua faccia). Alessandro gattonava anche in cortile, tanta era la sua voglia di stare con gli altri bambini, e quel pomeriggio fece i suoi primi passi senza essere sorretto da niente e nessuno … chi non era sceso era affacciato alla finestra la gioia e la commozione era tale che la potevi tagliare con una lama. […]
Dopo un’esperienza di vita fuori casa sono tornato in famiglia a 26 anni, quando Alessandro frequentava una struttura diurna ed Antonio aveva la sua famiglia. Ritornarea vivere a stretto contatto ci ha legati ancora di più.
Il 2 giugno 2000 nostra madre è venuta a mancare, ma grazie a parenti e i tanti amici sia Alessandro che io abbiamo affrontato e superato ogni difficoltà.

[…]Nel 2002 ho incontrato una donna che diventerà mia moglie (devo molto a lei; mi ha sostenuto e lo sta tutt’ora facendo, senza di lei sarebbe molto ma molto difficile fare ciò che stiamo facendo) e che per ben sei anni mi ha dovuto dividere con mio fratello, a volte in modo imparziale perché dedicavo molto più tempo ad Alessandro che a lei. Riconosco che a volte ho esagerato nel trascurarla ma lei non me lo ha mai rimproverato. […] Durante questo periodo ho iniziato a prendere contatti più frequenti con l’ANFFAS anche perché mio padre iniziava ad essere stanco (che GRANDE uomo si è dimostrato. Mi ha insegnato tanto…GRAZIE PAPA’!)
Il 9 gennaio 2008 anche nostro padre è venuto a mancare.

Insieme a mia moglie ci siamo proposti per prenderci cura di Alessandro, sia per la nostra situazione famigliare che per lo stretto legame che avevamo, ed anche Antonio era d’accordo.
Non è stato semplice, soprattutto per la parte amministrativa e legale, per questo ringrazio l’associazione e soprattutto i soci che assieme ai miei hanno spianato la strada a noi giovani.
Grazie al loro lavoro ci sono le strutture (mia madre ci diceva sempreche non eravamo costretti a farci carico di Alessandro per questo si sono battuti e hanno lavorato assieme ad altri per creare nel nostro paese una struttura residenziale), e tutto il buon esempio che mi hanno dato ha fatto nascere in me il desiderio la volontà e la forza per fare tutto quello che oggi, insieme a mia moglie, faccio.